भारतात हेल्थ डेटाचे नवे पर्व

कोविड-१९ महामारीने आरोग्य सेवा क्षेत्रातील डेटा संकलनाचा सगळा दृष्टिकोनच बदलून टाकला आहे. मग, ते कोविड -१९ चे हॉटस्पॉट शोधणारे आणि निश्चित करणारे राज्य स्तरावरील डिजिटल डॅशबोर्ड असोत किंवा अनेक कोरोनाग्रस्त रुग्णांच्या संपर्कात आलेल्या व्यक्तींचा शोध घेणारे असंख्य अॅप्स असो. या अनेक अॅप्सच्या माध्यमातून नागरिकांना आपल्या परिसरात या विषाणूपासून असलेला धोका किंवा जोखीम ओळखता किंवा निश्चित करता येतो. 

गेल्या तीन-चार महिन्यांपासून अशा प्रकारचे अनेक अॅप्स आपल्याला बघायला मिळत आहेत. मग, ते डॉक्टरांद्वारे वापरली जाणारी टेलिमेडिसिन प्रणाली असो की कोरोना काळात रुग्णालयांत उपलब्ध असलेल्या खाटांबाबत माहिती देणारे आणि त्यावर नजर ठेवणारे दिल्ली सरकारचे अॅप. महामारीच्या संदर्भात सांगायचे झाल्यास, तात्काळ निदान करण्यास मदत व्हावी, यासाठी खोकल्याच्या नमुन्यांपासून ते फुफ्फुसांच्या एक्स-रे पर्यंत व्यापक स्वरूपात अचूक डाटा संकलित करण्याकरिता कृत्रिम बुद्धिमतेवर (आर्टिफिशियल इंटेलिजन्स) आधारित प्रणाली वापरली जात आहे. 

दुसरीकडे, आरोग्यविषयक डेटा इकोसिस्टम विकसित होण्याच्या बाबतीत भारत अद्याप नवजात अवस्थेत म्हणजेच प्राथमिक टप्प्यात आहे. आरोग्य सेवा क्षेत्रात मोठ्या प्रमाणात असलेल्या अडथळ्यांचा सामना करावा लागत आहे. आरोग्यविषयक डेटा यंत्रणेच्या स्वरुपात काही प्राथमिक आव्हानांचे निराकारण करणे, अत्यंत गरजेचे आहे. हा लेख एक नियामक दृष्टिकोन अधोरेखित करत असून, त्याचबरोबर काही सुधारणांकडेही लक्ष वेधत आहे, ज्यात एकत्रित आरोग्यविषयक डेटा सुरक्षित ठेवण्यास प्रोत्साहन मिळू शकते.

वर्तमानातील आरोग्य डेटाची सद्यपरिस्थिती

विविध आरोग्य केंद्रे, रुग्णालये, डॉक्टर आणि फार्मासीज यांमधील व्यक्तींच्या परस्पर संवादामुळे भारतातील आरोग्य सेवा क्षेत्रातील डेटा बऱ्याच अंशी खंडित आणि विखुरलेल्या स्वरुपात आहे. वितरण साखळीतही अनेक वेगवेगळे घटक आहेत. मग ते विमा एजंट, टीपीए (थर्ड-पार्टी अॅडमिनिस्ट्रेटर्स) किंवा ‘आशा’ वर्करसारखे मध्यस्थ असोत. आरोग्य मंत्रालयाने २०१६ सालच्या ईएचआर (इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रेकॉर्ड) मानकाच्या दस्तावेजात या अडथळ्यांचा मुद्दा मान्य केला आहे. यात आरोग्य सेवा प्रणालीतील कार्यक्षमतेचे डिजिटायझेशन पाहिले जाते. इंटरऑपरेबिलिटीच्या मॉडकॉमशिवाय माहिती तंत्रज्ञानाच्या विकासात (म्हणजेच, वेगवेगळ्या ठिकाणी ‘एक्स’च्या एका रुग्णालय प्रणालीची ‘वाय’ प्रणालीशी संवाद साधण्याची क्षमता) वाढ झाली आहे, ज्यामुळे मंदावलेल्या डेटा संकलनाच्या प्रक्रियेचा वेग वाढला आहे.

‘सार्वजनिक आरोग्य’ डेटा इकोसिस्टम

भारतातील एक डिजिटल सार्वजनिक पायाभूत-उद्योग समूह हा ‘डिजिटल इंडिया’सारखी महत्वाकांक्षी योजना विकसित करण्यात महत्वाची भागीदार असलेल्या नफा न कमावणाऱ्या “आयएसपीआरटी”सारख्या (Indian Software Products Industry Round Table) संस्थेशी संबंधित असू शकतो. कारण की ते ‘इंडिया स्टॅक’ (आरोग्य माहितीसंच)  (कॅशलेस अर्थव्यवस्था निर्माण करण्यास मदतगार ठरणाऱ्या एपीआयचा एक साचा) आणि भारतीय आरोग्य माहितीसंचाच्या (हेल्थ स्टॅक) ईएचआरकरिता खुल्या ‘एपीआय’ला समाविष्ट करून एक नियोजित प्रणालीसह ‘आरोग्य सेवा क्षेत्रातील युपीआय’ म्हणून ओळखले जाते. कौतुकास्पद बाब म्हणजे, आरोग्य माहिती संचामागील (हेल्थ स्टॅक) बाबींचा पारदर्शक अहवाल देण्यासाठी गेल्या काही आठवड्यांपासून ‘आयएसपीआयआरटी’च्या वतीने खुल्या पद्धतीने ऑनलाइन चर्चेच्या श्रृंखलेचे आयोजन करत आहे.

एकात्मिक भरणा पद्धती (युनिफाईड पेमेंट इंटरफेस) आणि आरोग्य माहिती संचातील सुरुवातीच्या विभागात अनेक वैशिष्ट्यपूर्ण रचना एकसारखी असल्याचे आपल्याला सर्वसाधारणपणे पाहायला मिळते. सार्वजनिक एपीआय, विविध मान्यता आणि डेटा स्तर (डेटा सशक्तीकरण आणि सुरक्षित आर्किटेक्चर या स्वरुपात तयार केलेले) आणि सुरक्षित सॉफ्टवेअरची चाचणी करण्यास अनुकूल वातावरण यांसारखी काही वैशिष्ट्ये या दोन्ही यंत्रणांच्या संरचनेत आपल्याला पाहायला मिळतात. नीती आयोगाच्या राष्ट्रीय आरोग्य माहिती संचाच्या अहवालात आरोग्य नोंदींबद्दल दृष्टीकोन तयार व्हावा, याकरिता प्रोत्साहन देण्यासाठी  मागील काळात यशस्वी ठरलेल्या केंद्रीकृत डिजिटल योजना अर्थात यूपीआय (एकात्मिक भरणा पद्धती) आणि जीएसटीएन आदी एकात्मिक डिजिटल योजनांचा संदर्भ देण्यात आला आहे. तथापि, सार्वजनिक डिजिटल इकोसिस्टम विकसित करण्यासाठी आवश्यक असलेली संरचना पर्याय निवडता यावा म्हणून सार्वजनिक मानके आणि सार्वजनिक एपीआयसह एकाच ठिकाणी अस्तित्वात असावी, यासाठी अनेक स्वयंसेवी संस्था या ‘सार्वजनिक स्त्रोता’चा आग्रह धरतात.

आरोग्य डेटा यंत्रणेतील नियम

जनकल्याणाशी निगडीत असलेल्या आरोग्य यंत्रणेच्या संचलनासाठी काही प्राथमिक नियम आहेत. ती आपल्याला लक्षात ठेवायला हवीत का? थर्ड पार्टीकडून आरोग्य नोंदीचा वापर आणि त्याचा अॅक्सेस मिळवण्यासाठी रुग्णांची एजन्सी आहे का?  ईएचआरसाठी एक अल्गोरिदमवर आधारीत प्रत्येक व्यक्तींचे क्रेडिट स्कोर पाहण्यासाठी ती एकीकृत करता येईल का? जर आपण डिजिटल आरोग्य धोरणाची ब्लू प्रिंट भविष्यात अधिक मजबुतीने विकसित करण्यासाठी प्रयत्न करत आहोत, तर हे विचारात घेण्यासारखे मूलभूत प्रश्न आहेत. 

तर आरोग्य माहितीसंचाने (हेल्थ स्टॅक) रुग्णांच्या डेटाच्या मालकीच्या महत्वावर अधिक जोर दिला आहे. आरोग्यविषयक डेटा (संवेदनशील वैयक्तिक डेटाची एक श्रेणी म्हणून) नियंत्रित करणाऱ्या हक्कांवर आधारित फ्रेमवर्कची अनुपलब्धता डेटावरील मालकीच्या भूमिकेबाबत आपल्याला चौकशी करण्याची ग्वाही देते. विशेषतः हे विभाजित प्रचलित डेटा आणि डिजिटल साक्षरतेच्या आव्हानांसदर्भात महत्वाचे आहे. 

जेथे अशा प्रकारे डेटाबाबत जागरूकता एक आदर्श म्हणून क्वचितच समाजीकृत केला जातो. डेटा कॅप्चरला संमती व्यवस्थापकाच्या स्वरूपाच्या उदयाबरोबरच वैधता प्राप्त होते; जेथे संस्थापकांकडून ज्यांचा डेटा आहे त्यांच्या वतीने व्यवस्थापनाला मंजुरी दिली जाते. भारतात ईएचआर हस्तांतरित करण्याची प्रक्रिया अद्याप प्राथमिक स्तरावर आहे. म्हणूनच, नैतिक डेटा संकलानाच्या स्वरूपाची अंमलबजावणी होणे महत्वपूर्ण आहे. विशेषतः अल्पवंचित समुदायांमध्ये.

आरोग्य डेटाबाबतची भूमिका 

आरोग्य सेवा क्षेत्रातील गोपनीय ढाचा तयार करण्याचे काही प्रमाणात प्राथमिक प्रयत्न करण्यात येत असतानाच, वैयक्तिक डेटा सुरक्षिततेचा कायदा पारित करण्याची प्रक्रिया सुरू आहे. केंद्रीय आरोग्य मंत्रालयाने सन २०१८ मध्ये ‘डिजिटल इन्फर्मेशन सिक्युरीटी इन हेल्थकेअर अॅक्ट’चा प्रस्ताव सादर केला होता. त्यानुसार ईएचआरच्या दर्जाबाबत गोपनीयता आणि सुरक्षिततेची अंमलबजावणी केली जाईल. हे विधेयक आता वैयक्तिक डेटा सुरक्षा अर्थात पीडीपी विधेयकासोबतच इलेक्ट्रॉनिक्स आणि माहिती तंत्रज्ञान मंत्रालयाद्वारे चालवण्यात येणाऱ्या अधिकाधिक क्षेत्रांमध्ये अंतर्भूत करण्यात आले आहे.  वैयक्तिक आरोग्य नोंदी, आरोग्य डेटाबाबत निर्णय घेण्याचा अधिकार आणि त्याचे उल्लंघन केल्यास आकारण्यात येणारा दंड आदी बाबी या विधेयकांतर्गत निश्चित केल्या जातात.

आरोग्य डेटाचे संवेदनशील वैयक्तिक डेटाच्या स्वरुपात वर्गीकरण करण्यात आले आहे. त्यामुळे हे विधेयक कुणाही रुग्णाचा डेटा नष्ट करण्याचा किंवा तो हटवण्याचा अधिकार किंवा बायोमेट्रिक ऑथेंटिकेशनच्या (आधार) पातळीवर कशा प्रकारे आरोग्य नोंदी घेतल्या जातात यावरील स्पष्टता, अतिसंवेदनशील आकलनशक्ती आदी अज्ञात बाबींची सोडवणूक करण्याबाबत विधेयकात काही ठोस स्पष्ट करण्यात आलेलं नाही. जसे पाहतो की जगभरात निदान चाचण्या कशा प्रकारे केल्या जातात, तशा आरोग्य सेवेतील मान्यता एका उच्च पातळीवर (थर्ड पार्टीसोबत डेटा शेअर करण्याबाबत )जोडल्या गेल्या आहेत.

आदर्शवत आरोग्य धोरण प्रक्रिया राबवण्याकडे पाऊल

माहितीची आव्हाने (एक म्हणजे कोविड १९ शी संबधित आणि त्याआधीच्या काळातील) वाढल्यानंतर ईएचआरचा स्वीकार करणे अत्यंत आवश्यक झाले आहे. म्हणून योजना केंद्रीत आरोग्य कारभाराच्या संरचनेसाठी आपल्याला तीन मूलभूत गोष्टी निश्चित करायला हव्यात.

सर्वप्रथम वैद्यकीय नियमावलीत समावेश असलेली जवळपास वीसहून अधिक आयएसओ मानांकने अधिक संदर्भ युक्त  मानकांमध्ये समाविष्ट करणे यांसारखे सर्वोत्तम डेटाचे एकत्रीकरण आणि सुसंवादाच्या माध्यमातून इंटरऑपरेबिलिटी सुधारणे. डेटा पोर्टेबिलिटी अतिशय गंभीर आणि महत्वाचा विषय आहे, कारण आरोग्य क्षेत्रातील संस्था या विभागलेल्या आहेत. यांच्यात वेगवेगळी मानके (एसएनओएमईडी सीटी आणि आयसीटी १० आदी) किंवा बऱ्याच प्रकरणांत विशिष्ट मानकांचा वापर करण्यात येत नाही. तर केंद्रीय आरोग्य मंत्रालयाने राष्ट्रीय डिजिटल आरोग्य ब्लू प्रिंटमध्ये (रुपरेषा)  एसएनओएमईडी सीटी अवलंबण्याचा विचार केला आहे. तरीही आयसीटी १० चा वापर करू शकणाऱ्या त्या संस्थांसोबत संवाद प्रणालीस परवानगी देण्यासाठी डेटा पोर्टेबिलिटी सुनिश्चित करायला हवी. राष्ट्रीय आरोग्य सेवेच्या (एनएसएस)च्या ‘कनेक्टिंग फॉर हेल्थ’चा आलेला अनुभव पाहता, एकल केंद्रीय रजिस्ट्रीचा विस्तार टाळणे आणि ईएचआरच्या बहुस्तरीय श्रेणीरचनेवर लक्ष केंद्रीत करून भारताला जोखीम कमी करण्याची आवश्यकता आहे. 

दुसरे म्हणजे, भारतीय आरोग्य नोंदीच्या जवळपास असलेल्या डिजिटल इकोसिस्टमधील घटकांचा रुग्णांच्या हक्कांसाठी काम करणाऱ्या ‘जन स्वास्थ्य अभियान’ यांसारख्या संघटनांमध्ये समावेश व्हायला हवा. रुग्णांचा डेटा हा डिजिटल आरोग्य डेटाबेसचा गाभा आहे. म्हणूनच या घडीला तरी रुग्णांच्या हक्कासाठी काम करणारे गट किंवा संघटनांचा सहभागी करून घेण्याची आवश्यकता आहे. प्रामुख्याने रुग्णालयांवर अधिक लक्ष केंद्रीत न करता, रुग्णांना विचारात घेऊन डेटा अधिकार निश्चित केले पाहिजेत. या व्यतिरिक्त आरोग्य डेटा निर्मिती करणाऱ्या तज्ज्ञांनी ही प्रणाली बोली भाषेत उपलब्ध करून देण्यास परवानगी देऊन ती अधिक सुलभ आणि वाचनीय करण्यासाठी त्यात सुधारणा करण्याची जबाबदारी घ्यायला हवी. अधिकाधिक भाषांमध्ये नोटिसा उपलब्ध करून देण्यासाठी आणि आपण कशाला सहमती देत आहोत हे नागरिकांना अधिक चांगल्या रितीने समजून घेण्यास सक्षम बनवण्यासाठी या तज्ज्ञांची जबाबदारी निश्चित करायला हवी.

शेवटचे म्हणजे,  आपण आरोग्य क्षेत्रात डेटा संकलनाचा दृष्टिकोन तयार कसा करतो हे गोपनीयता, पारदर्शकता आणि विकास यांच्यातील योग्य संतुलन साधण्याच्या आपल्या क्षमतेवर अवलंबून आहे. प्रत्येक डेटा संकलनाच्या वापरासाठी स्पष्ट हेतू विस्तृतपणे सांगितला पाहिजे आणि डेटा प्राप्त करण्यासाठी एक कार्यप्रणाली तयार केली गेली पाहिजे, असे डेटा सुरक्षा समितीचे अध्यक्षपद भूषविलेले न्या. बी. एन. मिश्रा यांनी नमूद केले आहे. 

वर्तमानात विचाराधीन असलेले डेटा सुरक्षा विधेयक २०१९ हे मान्यतेसाठी डेटा निर्मिती करणाऱ्या तज्ज्ञांवर दबाव निर्माण करत असल्याचे दिसते. तथापि, अलीकडेच अधिसूचित केलेले ‘टेलिमेडिसिन प्रॅक्टिस गाइडलाइन्स २०२०’ मधून सहमती पत्रांचे जतन करण्याबाबत ठोस काही स्पष्ट होत नाही. हेतू मर्यादा आणि डेटा प्रक्रियेला निष्पक्ष आणि पारदर्शकतेने संमती देणे यांसारख्या सुरक्षेसाठी ‘संवेदनशील वैयक्तिक डेटा’ म्हणून वर्गीकरण केलेला डेटा गोपनीय ठेवणे आवश्यक आहे. यापैकी अनेक नियम हे मे २०२० मध्ये अस्तित्वात आलेल्या संपर्क ट्रेसिंग अॅप, आरोग्य सेतूच्या डेटा अॅक्सेस आणि शेअरिंग प्रोटोकॉलमध्ये आहेत. वैयक्तिक गोपनीयतेच्या सुरक्षेतील समतोलपणामुळे या डेटाचे संचलन करणाऱ्या संस्थांसाठी पारदर्शकता आणि उत्तरदायित्व निश्चित करण्यात आले आहे. 

त्यामुळे भविष्यातील ही क्रांती पूर्ण समजून घेऊनच पुढे जायला हवे.

• Healthcare
• India
• COVID-19 pandemic
• healthcare technology
• public health

The views expressed above belong to the author(s). ORF research and analyses now available on Telegram! Click here to access our curated content — blogs, longforms and interviews.