सरकारी पोर्टलला दुर्मिळ आजारांसाठी निधी उभारण्यात अधिकृतता आणि विश्वासार्हता आहे. पण जर त्याचा वापर सोपा झाला नाही आणि लोकांचा सहभाग वाढवला गेला नाही, तर तो खाजगी प्लॅटफॉर्मशी स्पर्धा करू शकणार नाही आणि लोकांचा विश्वासही मिळवू शकणार नाही.
Image Source: Getty Images
जून 2025 मध्ये भारतात ऑनलाईन एक छोटा चमत्कार घडला. पश्चिम बंगालमधील 16 महिन्यांच्या एका मुलीला Zolgensma हे जगातील सर्वात महागड्या जीन थेरपींपैकी एक आहे ज्याचा ओषधोपचार ते करू शकले कारण तिच्या कुटुंबाने एका खाजगी क्राउडफंडिंग प्लॅटफॉर्मवरून भारत आणि जगभरातील 5.29 लाख दात्यांच्या मदतीने 9 कोटी रुपये गोळा केले. Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type-1 या आजाराच्या उपचारासाठी लागणाऱ्या या औषधाची बाजारभाव किंमत 16 कोटी रुपये आहे. पण कंपनीच्या उपचार प्रवेश योजनेतून हे औषध कमी किमतीत उपलब्ध झाले. ऑगस्ट 2025 मध्ये Central Drugs Standard Control Organisation (CDSCO) ने भारतात या औषधाच्या व्यावसायिक विक्रीला परवानगी दिली.
ही क्राउडफंडिंगची कथा अपवादात्मक नाही, तर मोठ्या प्रवाहाचा भाग आहे. गेल्या काही वर्षांत भारतात वैद्यकीय क्राउडफंडिंग हळूहळू छोटे-छोटे प्रयत्न सोडून मोठ्या प्रमाणावर प्रभावी मार्ग बनले आहे. एका खाजगी प्लॅटफॉर्मने 2021-22 दरम्यान 14 महिन्यांत दुर्मिळ आजारांसाठी 125 कोटी रुपयांहून अधिक निधी गोळा झाल्याचे सांगितले. इतर प्लॅटफॉर्मवरही एका मोहिमेत कोटींच्या वर रक्कम जमा झाली आहे. यामध्ये एका दात्याने दिलेली 11 कोटी रुपयांची मदत विशेष होती, ज्यामुळे एका मुलासाठी 17.5 कोटी रुपये उभारले गेले.
गेल्या काही वर्षांत भारतातील वैद्यकीय क्राउडफंडिंग छोटे-छोटे प्रयत्न सोडून आता एक प्रभावी पर्यायी मार्ग बनला आहे.
ORF च्या आधीच्या विश्लेषणात दुर्मिळ आजारांबाबत तीन मोठ्या अडचणी सांगितल्या होत्या. पहिली म्हणजे निधीची व्यवस्था अनिश्चित असल्याने रुग्ण आणि त्यांचे कुटुंबीयांना नेमकी सरकारी मदत किती मिळेल हे माहित होत नाही. दुसरी म्हणजे उपचारासाठी पात्र ठरण्याआधी अनेकांना वर्षानुवर्षे चुकीचे किंवा उशिरा निदान मिळते. तिसरी म्हणजे नवीन औषधे अधिक परवडणारी करण्यासाठी ठोस orphan-drug धोरणाचा अभाव होता. फक्त काही दुर्मिळ आजारांसाठी उपचार उपलब्ध आहेत, पण ते इतके महाग आहेत की बहुतांश कुटुंबे आर्थिक संकटात सापडतात. न्यायालयानेही वेळोवेळी सरकारला हे अंतर भरून काढण्यासाठी पाऊले उचलायला भाग पाडले. ऑक्टोबर 2024 मध्ये दिल्ली उच्च न्यायालयाने केंद्र सरकारला National Fund for Rare Diseases (NFRD) तयार करण्याचे आदेश दिले, पण अजून तो अंमलात आला नाही.
या पार्श्वभूमीवर या लेखात सरकारने दुर्मिळ आजारग्रस्त रुग्णांना आर्थिक मदत वाढवण्यासाठी घेतलेल्या प्रयत्नांचा आणि ऑगस्ट 2021 मध्ये सुरू झालेल्या सरकारी क्राउडफंडिंग पोर्टलच्या भूमिकेचा आढावा घेतला आहे.
National Policy for Rare Diseases 2021 (NPRD 2021) नुसार दुर्मिळ आजार तीन गटात विभागले आहेत. Group 1 मध्ये असे आजार आहेत ज्यावर एकदाच होणारा उपचार पुरेसा ठरतो. Group 2 मध्ये आयुष्यभर उपचार करावे लागतात पण त्यांचा खर्च तुलनेने कमी असतो. Group 3 मध्ये असे आजार येतात ज्यांचे ठोस उपचार उपलब्ध आहेत पण ते खूप महाग आणि अनेकदा आयुष्यभर लागणारे असतात. Group 1 साठी केंद्र सरकारने सुरुवातीला PMJAY पात्र लोकसंख्येतील रुग्णांना (भारताच्या सुमारे 40 टक्के लोकसंख्या) प्रत्येकी 20 लाख रुपयेपर्यंतची आर्थिक मदत जाहीर केली. म्हणजे फक्त Below-Poverty-Line मर्यादेवर आधारित निकष ठेवले नाहीत. जुलै 2022 मध्ये आरोग्य मंत्रालयाने हे निकष बदलले आणि 12 नियुक्त Centres of Excellence (CoEs) मध्ये प्रत्येक रुग्णाला 50 लाख रुपयांपर्यंत मदत जाहीर केली. यात उत्पन्नाच्या मर्यादा काढून टाकल्या. हे Centres of Excellence (CoEs) म्हणजे AIIMS, PGIMER आणि KEM सारखी प्रमुख सरकारी तृतीयक रुग्णालये आहेत.
NPRD 2021 मध्ये Group 2 रुग्णांसाठी राज्य सरकारांनी आर्थिक मदत द्यावी, असे प्रोत्साहन दिले. या गटातील उपचार तुलनेने कमी खर्चिक असतात – जसे की खास आहार, पूरक आहार किंवा हार्मोन थेरपी. परंतु Group 3 रुग्णांसाठी परिस्थिती खूप वेगळी आहे. या गटातील उपचार अतिशय महाग असतात आणि अनेकदा आयुष्यभर करावे लागतात. त्यामुळे फक्त सरकारी मदत पुरेशी ठरणार नाही, हे धोरणाने मान्य केले. या तुटवड्याला भरून काढण्यासाठी NPRD 2021 मध्ये राष्ट्रीय क्राउडफंडिंग पोर्टलची कल्पना मांडली गेली. यात Centres of Excellence (CoEs) रुग्णांची तपासलेली माहिती अपलोड करतील आणि त्यावरून वैयक्तिक दानशूर किंवा कंपन्या थेट मदत करू शकतील. सरकारकडून मिळणाऱ्या 50 लाख मदतीव्यतिरिक्त, या पोर्टलद्वारे अतिरिक्त निधी गोळा करण्याचा उद्देश होता. हा पोर्टल ऑगस्ट 2021 मध्ये सुरू करण्यात आला. याचा उद्देश सरकारी मदत संपुष्टात आणणे नसून, ती ज्या ठिकाणी अपुरी पडते, तिथे तिची भर घालणे हा होता.
जेव्हा एखाद्या रुग्णासाठी विशिष्ट दान दिले जाते, तेव्हा ती रक्कम संबंधित रुग्णालयाच्या “rare disease” खात्यात जमा होते. सुरुवातीला ती रक्कम त्या रुग्णासाठी वापरली जाते. जर काही शिल्लक उरली, तर ती त्याच रुग्णालयातील इतर दुर्मिळ आजार असलेल्या रुग्णांसाठी वळवली जाते. या पोर्टलवर Centres of Excellence (CoEs) कडून दिलेली रुग्णांची माहिती आणि उपचाराचा अंदाजित खर्च दिलेला असतो. दानशूर एकदाच नोंदणी करून दान करू शकतात – ते थेट एखाद्या रुग्णालयाला (institution-level fund) किंवा एखाद्या विशिष्ट रुग्णाला करू शकतात. पोर्टलच्या मुखपृष्ठावर “Patients in urgent need of donation” असा विभाग आहे, जिथे Centres of Excellence (CoEs) च्या शिफारशींवर आधारित तत्काळ मदतीची गरज असलेल्या रुग्णांची यादी दिसते. याशिवाय सार्वजनिक डॅशबोर्डवर नोंदणीकृत रुग्णांची संख्या, किती निधी उभा राहिला आहे आणि तो निधी रुग्णालयापर्यंत कसा पोहोचतो, याची माहितीही दाखवली जाते.
पोर्टलच्या मुखपृष्ठावर “Patients in urgent need of donation” असा विभाग आहे, जिथे Centres of Excellence (CoEs) च्या शिफारशींवर आधारित तत्काळ मदतीची गरज असलेल्या रुग्णांची यादी दिसते.
नोव्हेंबर 2019 मध्ये Indian Council of Medical Research (ICMR) ने AIIMS दिल्लीच्या सहकार्याने National Registry for Rare and Other Inherited Disorders (NRROID) सुरू केली. या रजिस्ट्रीद्वारे दुर्मिळ आजारांवरील महत्त्वाची लोकसंख्याशास्त्रीय, जैविक आणि नैसर्गिक इतिहासाशी संबंधित माहिती गोळा केली जाते. आतापर्यंत या रजिस्ट्रीत संपूर्ण भारतातून 17,500 पेक्षा जास्त रुग्णांची नोंदणी झाली आहे. ही माहिती संशोधन आणि उपचार धोरणांसाठी अत्यंत उपयुक्त ठरते. यापैकी 3,801 रुग्णांची माहिती सरकारी क्राउडफंडिंग पोर्टलवर अपलोड करण्यात आली आहे (तक्ते 1).
तक्ता 1 : डिजिटल क्राउडफंडिंग प्लॅटफॉर्मवरील रुग्णांची माहिती
|
संस्था / रुग्णालय |
महिला |
पुरुष |
एकूण |
अंदाजित वार्षिक उपचार खर्च (₹ मध्ये) |
|
AIIMS, Bhopal |
29 |
67 |
96 |
₹ 1,25,37,53,152 |
|
AIIMS, Jodhpur |
165 |
673 |
838 |
₹ 24,73,13,44,300 |
|
AIIMS, New Delhi |
49 |
206 |
255 |
₹ 5,67,84,72,418 |
|
CDFD & NIMS, Hyderabad |
191 |
328 |
519 |
₹ 7,89,30,50,852 |
|
CHG & Indira Gandhi Hospital, Bengaluru |
90 |
123 |
213 |
₹ 1,49,20,41,200 |
|
Govt. Medical College, Thiruvananthapuram |
96 |
100 |
196 |
₹ 2,74,54,00,000 |
|
Institute of Child Health, Egmore |
179 |
317 |
496 |
₹ 23,02,39,48,828 |
|
IPGMER, Kolkata |
88 |
498 |
586 |
₹ 16,80,63,07,798 |
|
KEM Hospital, Mumbai |
100 |
200 |
300 |
₹ 2,98,15,49,279 |
|
Maulana Azad Medical College, New Delhi |
24 |
49 |
73 |
₹ 14,03,46,436 |
|
PGIMER, Chandigarh |
15 |
30 |
45 |
₹ 55,22,79,000 |
|
SGPGI, Lucknow |
47 |
137 |
184 |
₹ 3,81,77,80,000 |
|
एकूण (TOTAL) |
1073 |
2728 |
3801 |
₹ 91,11,62,73,263 |
स्रोत : क्राउडफंडिंग पोर्टलवरील रुग्ण यादीनुसार लेखकाने संकलित केलेले
2021 पासून सुरू झालेल्या या सरकारी क्राउडफंडिंग पोर्टलने आतापर्यंत फक्त ₹4 लाख इतकी रक्कम 12 Centres of Excellence (Table 2) साठी जमा केली आहे. परंतु वार्षिक गरज तब्बल 91 बिलियन इतकी असल्याने ही रक्कम समुद्रात थेंबासारखी आहे. अगदी 50 अतिशय गरजू रुग्णांचाही विचार केला, जे तीन CoEs मध्ये विभागले गेले आहेत – AIIMS Bhopal, ICHHC Egmore आणि KEM Mumbai – तरी चित्र बदलत नाही. या 50 रुग्णांसाठी एकूण ₹12 करोडची गरज होती. पण AIIMS Bhopal ला पोर्टलवरून केवळ ₹202 मिळाले, ICHHC Egmore ला काहीही मिळाले नाही, गरज ₹32.5 करोड इतकी होती. तर KEM Mumbai ला ₹38,363 मिळाले, जेव्हा गरज ₹2.75 करोडची होती. हे लक्षात घ्यायला हवे की ही आकडेवारी फक्त मार्गदर्शक आहे, कारण गरज वार्षिक हिशेबाने मोजली जाते, तर देणग्या 2021 पासून आतापर्यंत मिळालेल्या आहेत. प्रत्यक्षात स्थिती या टक्केवारीपेक्षाही अधिक गंभीर आहे.
खाजगी व स्वयंस्फूर्तीवर चालणाऱ्या क्राउडफंडिंग प्लॅटफॉर्मनी भारतातच नव्हे तर जगभरातून दुर्मीळ आजारांच्या रुग्णांसाठी मोठ्या प्रमाणावर निधी यशस्वीपणे जमा केला आहे. यावरून हे स्पष्ट होते की समस्या निधीच्या उपलब्धतेची नाही, किंवा क्राउडफंडिंग या संकल्पनेच्या स्वीकाराचीही नाही. खरी समस्या अशी आहे की सामान्य जनता आणि संस्थात्मक देणगीदार सरकारी पोर्टलविषयी अनभिज्ञ आहेत किंवा ते रुग्णांना मदत करण्यासाठी पर्यायी प्लॅटफॉर्मवर देणगी देणे पसंत करतात. यामागे अनेक कारणे असू शकतात – जसे की खाजगी प्लॅटफॉर्मवर असणाऱ्या सोप्या डिझाईन आणि कथा सांगण्याच्या पद्धतींचा अभाव, कर सवलती व परकीय देणग्यांबाबत असलेली अस्पष्टता, तसेच कॉर्पोरेट सोशल रिस्पॉन्सिबिलिटी (CSR) क्षेत्राशी थेट संपर्क नसणे. हे सर्व घटक सरकारी पोर्टलला खऱ्या अर्थाने प्रभावी बनण्यापासून थांबवत आहेत.
खाजगी व समुदाय-आधारित प्लॅटफॉर्मनी वापरकर्त्यांचा अनुभव सुधारण्यासाठी, पारदर्शक अहवाल देण्यासाठी आणि देणगीदारांचे कौतुक करण्यासाठी मोठी गुंतवणूक केली आहे. यामुळे देणगीदारांना त्वरित परिणाम जाणवतो आणि त्याचा प्रभाव दिसतो.
सरकारी पोर्टलच्या जबाबदारी, पारदर्शकता, आणि Centres of Excellence शी थेट जोडणाऱ्या वैशिष्ट्यांमुळे, हा पोर्टल आदर्शपणे देणग्यांसाठी मुख्य व्यासपीठ असावे, ज्यामुळे लोकांचा विश्वास अधिक न्याय्य आणि शाश्वत दुर्मीळ आजार निधी व्यवस्थेत परिवर्तित होईल. मात्र, पहिल्या चार वर्षांमधून शिकायला मिळालेले धडे हे आहेत की फक्त विश्वासार्हता असल्यानेच परिणाम मिळत नाही. खाजगी व समुदाय-आधारित प्लॅटफॉर्मनी वापरकर्ता अनुभव, पारदर्शक अहवाल आणि देणगीदारांचे कौतुक या बाबींमध्ये गुंतवणूक केली आहे, ज्यामुळे परिणाम त्वरीत जाणवतो. जर सरकारी पोर्टलने काही अशा पद्धतींचा अवलंब केला नाही, तर त्याच्या विश्वासार्हता कमी होऊ शकते आणि त्याचे अफाट फायदे हे योग्य लोकांपर्यंत पोहोचणार नाहीत , जरी त्यामध्ये दुर्मीळ आजारांसाठी निधी व्यवस्थापन बदलण्याची क्षमता असली तरीही.
या क्षमतेला प्रत्यक्षात उतरवण्यासाठी, सरकारी दुर्मीळ आजार क्राउडफंडिंग पोर्टल सामान्य लोकांमध्ये लोकप्रिय करणे आवश्यक आहे, त्यासाठी सरकारकडे असलेल्या सर्व संवाद माध्यमांचा वापर केला जावा. पोर्टलने देणगीदारांचा देवाण-घेवाण सुलभ करावी, 80G आणि FCRA नियमांचा समावेश सहजपणे करावा, तसेच दीर्घकालीन उपचार टिकवून ठेवण्यासाठी नियमित व स्वयंचलित देणगी यंत्रणा तयार करावी. खाजगी क्राउडफंडिंगने दाखवले आहे की लाखो लहान देणग्या किती जलद गोळा होऊ शकतात; राज्य हे सामाजिक भांडवल वापरून अधिक नियोज्य आणि न्याय्य प्रणाली तयार करू शकते. योग्य रीतीने केले तर हा पोर्टल तात्पुरत्या उपाययोजनेपासून बाहेर येऊन भारताच्या दुर्मीळ आजार निधी व्यवस्थेतील मुख्य आधारस्तंभ बनू शकतो, आणि सरकारी थेट खर्चाचा पूरक म्हणून कार्य करू शकतो.
The views expressed above belong to the author(s). ORF research and analyses now available on Telegram! Click here to access our curated content — blogs, longforms and interviews.
Oommen C. Kurian is Senior Fellow and Head of the Health Initiative at the Inclusive Growth and SDGs Programme, Observer Research Foundation. Trained in economics and ...
Read More +
PREV
