চাহিদা বনাম বাস্তবতা: কেন সরকারের বিরল-রোগ পোর্টাল পিছিয়ে আছে

২০২৫ সালের জুন মাসে ভারত অনলাইনে একটি ছোট অলৌকিক ঘটনা প্রত্যক্ষ করে: পশ্চিমবঙ্গের ১৬ মাস বয়সী এক মেয়ের জন্য বিশ্বের সবচেয়ে ব্যয়বহুল জিন থেরাপি জোলজেনসমা কেনা হয়, যার জন্য তার পরিবার ভারত এবং বিশ্বজুড়ে ৫.২৯ লক্ষ দাতার সহায়তায় একটি বেসরকারি ক্রাউডফান্ডিং প্ল্যাটফর্মের মাধ্যমে ৯ কোটি টাকা সংগ্রহ করেছিল। স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ) টাইপ ১-‌এর চিকিৎসা, যার বাজার মূল্য ১৬ কোটি টাকা, কোম্পানির ট্রিটমেন্ট অ্যাক্সেস প্রোগ্রামের অংশ হিসাবে কম দামে উপলব্ধ করা হয়েছিল। ২০২৫ সালের আগস্টে সেন্ট্রাল ড্রাগস স্ট্যান্ডার্ড কন্ট্রোল অর্গানাইজেশন (সিডিএসসিও) দ্বারা ভারতে বাণিজ্যিকভাবে চালু করার জন্য ওষুধটি নিয়ন্ত্রক অনুমোদন পেয়েছে।

ক্রাউডফান্ডিংয়ের গল্পটি কোনও বিচ্ছিন্ন ঘটনা নয়, বরং একটি বিস্তৃত প্রবণতার অংশ। গত কয়েক বছর ধরে, ভারতে চিকিৎসা ক্রাউডফান্ডিং বিক্ষিপ্ত আবেদন থেকে একটি শক্তিশালী সমান্তরাল চ্যানেলে পরিণত হয়েছে। একটি  একক বেসরকারি প্ল্যাটফর্ম ২০২১-২২ সালের দিকে ১৪ মাসে বিরল রোগের প্রচারণার জন্য ১২৫+ কোটি টাকা সংগ্রহ করেছে বলে জানিয়েছে; এবং অন্য প্রতিযোগী প্ল্যাটফর্মগুলিতে একক প্রচারণা নয় অঙ্কের সংখ্যা অতিক্রম করেছে, যার মধ্যে একজন দাতার কাছ থেকে ১১ কোটি টাকার বেনামি উপহারও রয়েছে, যা এসএমএ আক্রান্ত একটি শিশুর জন্য ১৭.৫ কোটি টাকা সংগ্রহ করতে সাহায্য করেছে।

গত কয়েক বছর ধরে, ভারতে চিকিৎসা ক্রাউডফান্ডিং বিক্ষিপ্ত আবেদন থেকে একটি শক্তিশালী সমান্তরাল চ্যানেলে পরিণত হয়েছে।

বিরল রোগ সম্পর্কে ওআরএফ-এর পূর্ববর্তী বিশ্লেষণে তিনটি কঠিন চ্যালেঞ্জের দিকে ইঙ্গিত করা হয়েছিল। প্রথমত, অর্থায়ন ব্যবস্থা অনিশ্চিত ছিল, যার ফলে পরিবারগুলি কোন ধরনের সহায়তার উপর নির্ভর করতে পারে তা নিয়ে অনিশ্চিত ছিল। দ্বিতীয়ত, রোগীদের প্রায়শই চিকিৎসার জন্য যোগ্য হওয়ার আগে বছরের পর বছর বিলম্বিত বা ভুল রোগ নির্ণয়ের মধ্য দিয়ে যেতে হয়। তৃতীয়ত, এমন একটি স্পষ্ট অরফ্যান-ড্রাগ কাঠামোর অভাব ছিল যা নতুন থেরাপিগুলিকে  আরও সাশ্রয়ী এবং সহজলভ্য করে তুলতে পারে। এটিও উল্লেখ করা হয়েছিল যে যদিও বর্তমানে বিরল রোগের একটি ছোট অংশের নির্দিষ্ট চিকিৎসা রয়েছে, তবে যে থেরাপিগুলি বিদ্যমান তা এত ব্যয়বহুল যে তারা বেশিরভাগ পরিবারকে আর্থিক সঙ্কটের মধ্যে ঠেলে দিতে পারে। বিচার-‌বিভাগীয় পদক্ষেপগুলি অর্থায়নের ব্যবধান পূরণ করার চেষ্টা করেছে। ২০২৪ সালের অক্টোবরে, দিল্লি হাইকোর্ট কেন্দ্রীয় সরকারকে বিরল রোগের জন্য একটি জাতীয় তহবিল (এনএফআরডি) তৈরি করার নির্দেশ দেয়, যা এখনও বাস্তবায়িত হয়নি।

এই বিস্তৃত প্রেক্ষাপটে, এই নিবন্ধটি বিরল রোগের রোগীদের আর্থিক সহায়তা সম্প্রসারণের জন্য সরকারের সাম্প্রতিক প্রচেষ্টা এবং ২০২১ সালের আগস্টে চালু হওয়া সরকার পরিচালিত ক্রাউডফান্ডিং প্ল্যাটফর্মে অর্পিত শূন্যস্থান পূরণের ভূমিকার দিকে নজর দেয়।

কীভাবে সরকারি ক্রাউডফান্ডিং প্ল্যাটফর্মটি তৈরি হয়েছিল

জাতীয় বিরল রোগের নীতি ২০২১ (এনপিআরডি-‌২০২১) বিরল রোগগুলিকে গ্রুপ ১ (এককালীন নিরাময়যোগ্য চিকিৎসার জন্য উপযুক্ত), গ্রুপ ২ (জীবনব্যাপী কিন্তু কম খরচের চিকিৎসা), এবং গ্রুপ ৩ (যেখানে নির্দিষ্ট চিকিৎসা বিদ্যমান কিন্তু ব্যতিক্রমীভাবে ব্যয়বহুল এবং প্রায়শই জীবনব্যাপী) এই দুই ভাগে ভাগ করে। গ্রুপ ১-এর জন্য, কেন্দ্র প্রাথমিকভাবে পিএমজেএওয়াই যোগ্য জনসংখ্যার রোগীদের, অর্থাৎ প্রায় ৪০ শতাংশ ভারতীয়দের, ২০ লক্ষ টাকা পর্যন্ত আর্থিক সহায়তা প্রদান করে, এবং এইভাবে কঠোর দারিদ্র্যসীমার নিচের মানদণ্ডের বাইরে চলে যায়। ২০২২ সালের জুলাইয়ের মধ্যে, স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রক এই পদ্ধতিটি সংশোধন করে ১২টি অবহিত সেন্টার অফ এক্সিলেন্স (সিওই)-এ প্রতি রোগীর জন্য ৫০ লক্ষ টাকা পর্যন্ত সহায়তা বৃদ্ধি করে স্পষ্ট আয়ভিত্তিক মানদণ্ড থেকে সরে আসে। এই সিওই-‌গুলি হল এইমস, পিজিআইএমইআর এবং কেইএম-এর মতো শীর্ষস্থানীয় সরকারি হাসপাতাল।

গ্রুপ ২-এর রোগীদের জন্য, এনপিআরডি-‌২০২১ রাজ্যগুলিকে বিশেষ খাদ্য, খাদ্য পরিপূরক বা হরমোন থেরাপির মতো তুলনামূলকভাবে কম খরচের হস্তক্ষেপের জন্য আর্থিক সহায়তা প্রদান করতে উৎসাহিত করে। তবে, নীতিমালায় আরও স্বীকার করা হয়েছে যে শুধুমাত্র সরকারি সহায়তা গ্রুপ ৩ রোগীদের চাহিদা পূরণ করবে না, যাদের চিকিৎসার খরচ প্রায়শই কয়েক কোটি টাকা হয়। এই শূন্যতা পূরণের জন্য, এনপিআরডি-‌২০২১ একটি জাতীয় ক্রাউডফান্ডিং পোর্টাল তৈরির প্রস্তাব করেছে যেখানে সিইও যাচাইকৃত রোগীর কেস আপলোড করবে এবং ব্যক্তিগত বা কর্পোরেট দাতারা সরকারের ৫০ লক্ষ টাকার সহায়তার পরিপূরক হিসাবে সরাসরি অবদান রাখতে পারবে। ভারতের বিরল-রোগ অর্থায়ন কাঠামোর শূন্যস্থান পূরণের কৌশল হিসেবে এই পোর্টালটি ২০২১ সালের আগস্টে চালু করা হয়েছিল, যার উদ্দেশ্য ছিল সরকারি সহায়তা প্রতিস্থাপন করা নয়, বরং সবচেয়ে সম্পদ-নিবিড় পরিস্থিতিতে এটিকে পরিপূরণ করা।

রোগী-নির্দিষ্ট দানগুলি হাসপাতালের নির্ধারিত "বিরল রোগ" অ্যাকাউন্টে জমা করা হয়, এবং প্রথমে যার জন্য এসেছে সেই রোগীর জন্য ব্যবহার করা হয়, এবং তারপর উদ্বৃত্ত থাকলে সেই প্রতিষ্ঠানের অন্য বিরল-রোগ রোগীদের কাছে পাঠানো হয়।

বিরল-রোগ পোর্টালটি সেন্টার অফ এক্সিলেন্স (সিওই)-‌এর শেয়ার করা রোগীর বিবরণ এবং চিকিৎসার আনুমানিক খরচ তালিকাভুক্ত করে। দাতারা একবার নিবন্ধন করেন এবং একটি হাসপাতালে (প্রতিষ্ঠান-স্তরের তহবিল) অথবা একটি নির্দিষ্ট রোগীকে দান করতে পারেন। রোগী-নির্দিষ্ট দানগুলি হাসপাতালের নির্ধারিত "বিরল রোগ" অ্যাকাউন্টে জমা করা হয়, এবং প্রথমে যার জন্য এসেছে সেই রোগীর জন্য ব্যবহার করা হয়, এবং তারপর উদ্বৃত্ত থাকলে সেই প্রতিষ্ঠানের অন্য বিরল-রোগ রোগীদের কাছে পাঠানো হয়। হোমপেজটি সিওই-‌দের থেকে প্রাপ্ত তথ্যের উপর ভিত্তি করে নির্বাচিত "যে রোগীদের জন্য দানের জরুরি প্রয়োজন" তার একটি রোলিং সেটও তুলে ধরে। পাবলিক ড্যাশবোর্ডে নিবন্ধিত রোগীদের এবং সংগৃহীত তহবিলের লাইভ কাউন্টার দেখানো হয়, এবং চিকিৎসা প্রতিষ্ঠানে তহবিলের প্রবাহ ব্যাখ্যা করা হয়।

সরকারি ক্রাউডফান্ডিং

ইন্ডিয়ান কাউন্সিল অফ মেডিকেল রিসার্চ (আইসিএমআর) ২০১৯ সালের নভেম্বরে এইমস দিল্লির সহযোগিতায় ন্যাশনাল রেজিস্ট্রি ফর রেয়ার অ্যান্ড আদার ইনহেরিটেড ডিসঅর্ডারস (এনআরআরওআইডি) চালু করে, যাতে বিরল রোগের জন্য গুরুত্বপূর্ণ জনসংখ্যাতাত্ত্বিক, ফেনোটাইপিক এবং প্রাকৃতিক ইতিহাসের তথ্য সংগ্রহ করা যায়। আজ পর্যন্ত, রেজিস্ট্রিটি ভারত জুড়ে ১৭,৫০০ জনেরও বেশি রোগীকে তালিকাভুক্ত করেছে, যা অতিমারি ও ক্লিনিকাল গবেষণার জন্য একটি অত্যন্ত প্রয়োজনীয় ভিত্তি প্রদান করে। এই রোগীদের মধ্যে ৩,৮০১ জন সরকারি ক্রাউডফান্ডিং প্ল্যাটফর্মে নিবন্ধিত (সারণী ১)।

সারণী ১: ডিজিটাল ক্রাউডফান্ডিং প্ল্যাটফর্মে রোগীদের সংক্ষিপ্তসার

সূত্র: ক্রাউডফান্ডিং পোর্টালে রোগীর তালিকা থেকে লেখক কর্তৃক সংকলিত।

ক্রাউডফান্ডিং পোর্টালে ব্যক্তি রোগীদের উপর শেয়ার করা তথ্য অনুসারে, কেন্দ্রীয় সরকার কর্তৃক প্রদত্ত ৫০ লক্ষ টাকার অতিরিক্ত ৩৮০১ জন রোগীর বর্তমান বার্ষিক প্রয়োজন প্রায় ৯১ বিলিয়ন টাকা (সারণী ২)। এই তহবিলের ঘাটতি পোর্টালটি পূরণ করবে বলে আশা করা হচ্ছে। উপস্থাপিত পৃথক রোগীর তথ্য অনুসারে, জরুরি অনুদানের প্রয়োজনে তালিকাভুক্ত ৫০ জন রোগীর জন্য ৪৭ কোটি টাকা প্রয়োজন। যদিও এনপিআরডি ২০২১ ক্রাউডফান্ডিং পোর্টালকে স্বচ্ছ, হাসপাতাল-ভিত্তিক অনুদানের জন্য একটি সরকার-পরিচালিত প্ল্যাটফর্ম হিসাবে কল্পনা করেছিল যা একটি একক ও বিশ্বাসযোগ্য ফানেলের মাধ্যমে কর্পোরেট/সিএসআরকেও একত্রিত করবে, প্রকৃত কর্মক্ষমতা হতাশাজনক।

সারণী ২: প্রয়োজন বনাম সংগ্রহ: ক্রাউডফান্ডিং পোর্টাল দ্বারা সংগৃহীত অর্থ

সূত্র: ক্রাউডফান্ডিং পোর্টালে রোগীর তালিকা থেকে লেখক কর্তৃক সংকলিত।

২০২১ সালে প্রতিষ্ঠার পর থেকে ক্রাউডফান্ডিং পোর্টালটি ১২টি সেন্টার অফ এক্সিলেন্সের জন্য ৪ লক্ষ টাকারও কম তহবিল সংগ্রহ করেছে (সারণী ২)। ৯১ বিলিয়ন টাকার বিস্ময়কর প্রয়োজনের পরিপ্রেক্ষিতে এটি এক ফোঁটাও নয়। জরুরি প্রয়োজনে থাকা ৫০ জন রোগীকে বিবেচনা করলেও, তিনটি সিওই — যথা এইমস ভোপাল, আইসিএইচএইচসি এগমোর এবং কেইএম, মুম্বই — পোর্টালে ছড়িয়ে দেওয়া হলেও সংগ্রহের পরিস্থিতি একই রয়ে গেছে। ১২ কোটি টাকার জরুরি প্রয়োজনের বিপরীতে, এইমস ভোপাল পোর্টালে ২০২ টাকা পেয়েছে, এবং ৩২.৫ কোটি টাকার জরুরি প্রয়োজনের বিপরীতে আইসিএইচএইচসি এগমোর কিছুই পায়নি। কেইএম মুম্বই ২.৭৫ কোটি টাকার জরুরি প্রয়োজনের বিপরীতে ৩৮,৩৬৩ টাকা পেয়েছে। এটি লক্ষ করা দরকার যে এই পরিসংখ্যানগুলি ইঙ্গিতপূর্ণ, কারণ তা প্রয়োজনীয় বার্ষিক আর্থিক প্রয়োজনের পরিপ্রেক্ষিতে প্রকাশ করা হয়েছে, এবং দান হিসাবে যা আছে তা হল ২০২১ সালে পোর্টালের সূচনা থেকে প্রাপ্ত দান। প্রকৃত পরিস্থিতি এই শতাংশগুলি যা নির্দেশ করে তার চেয়েও খারাপ।

সামনের পথ

ভারত এবং বিশ্বজুড়ে বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য উচ্চ অর্থ সংগ্রহে বেসরকারি ও স্বেচ্ছাসেবী খাতের ক্রাউডফান্ডিং প্ল্যাটফর্মগুলির অসাধারণ সাফল্যের পরিপ্রেক্ষিতে, এটা স্পষ্ট যে সমস্যাটি সম্পদের প্রাপ্যতা বা সম্পদ সংগ্রহের একটি মাধ্যম হিসেবে ক্রাউডফান্ডিং-‌এর গ্রহণযোগ্যতা সংক্রান্ত নয়। বরং, মনে হচ্ছে যে সাধারণ জনগণ এবং প্রাতিষ্ঠানিক দাতারা সরকারি প্ল্যাটফর্ম সম্পর্কে অবগত নন অথবা বিরল রোগের রোগীদের জন্য দান করার জন্য বিকল্প প্ল্যাটফর্ম পছন্দ করেন। এর পিছনে বিভিন্ন কারণ থাকতে পারে, যেমন সরকারি প্ল্যাটফর্মগুলিতে বেসরকারিগুলির মতো দান আকর্ষণ করার জন্য স্বাভাবিক ডিজাইন এবং গল্প বলার বৈশিষ্ট্যের অভাব থেকে শুরু করে কর ছাড় এবং বিদেশী অবদানের বিষয়ে সীমিত স্পষ্টতা, এবং কর্পোরেট সামাজিক দায়বদ্ধতা (সিএসআর) চ্যানেলগুলিতে এমন লক্ষ্যযুক্ত প্রচারের অভাব যা পোর্টালটিকে কর্পোরেট দানের জন্য একটি স্বাভাবিক কেন্দ্র করে তুলতে পারে।

বেসরকারি এবং কমিউনিটি প্ল্যাটফর্মগুলি ব্যবহারকারীর অভিজ্ঞতা, স্বচ্ছ প্রতিবেদন এবং দাতা স্বীকৃতিতে বিনিয়োগ করেছে, যা তাৎক্ষণিক অনুভূতি এবং প্রভাব সৃষ্টি করে।

জবাবদিহিতা, স্বচ্ছতা এবং সেন্টার অফ এক্সিলেন্সের সঙ্গে সরাসরি সংযোগের কারণে, সরকারি প্ল্যাটফর্মটি আদর্শভাবে দানের জন্য পছন্দের মাধ্যম হয়ে উঠবে, এবং জনসাধারণের আস্থাকে বিরল-রোগের অর্থায়নের আরও ন্যায়সঙ্গত ও টেকসই ব্যবস্থায় রূপান্তরিত করবে। যাই হোক, প্রথম চার বছরের শিক্ষা হল যে শুধু বিশ্বাসযোগ্যতাই আকর্ষণের নিশ্চয়তা দেয় না। বেসরকারি এবং কমিউনিটি প্ল্যাটফর্মগুলি ব্যবহারকারীর অভিজ্ঞতা, স্বচ্ছ প্রতিবেদন এবং দাতা স্বীকৃতিতে বিনিয়োগ করেছে, যা তাৎক্ষণিক অনুভূতি এবং প্রভাব সৃষ্টি করে। বৈধতা এবং আয়তনের অনন্য সুবিধাগুলি বজায় রেখে সরকারি প্ল্যাটফর্ম যদি না এই অনুশীলনগুলির কিছুটা অন্তত প্রতিফলিত করতে শুরু করে, তাহলে বিরল রোগের জন্য অর্থায়ন বাস্তুতন্ত্রকে রূপান্তরিত করার সম্ভাবনা থাকা সত্ত্বেও, এটি সাধারণ কল্যাণে অবদান রাখার ক্ষেত্রে একটি প্রান্তিক খেলোয়াড় হয়ে থাকার ঝুঁকিতে থাকে।

এই সম্ভাবনা বাস্তবায়নের জন্য সরকারের সকল যোগাযোগ মাধ্যম ব্যবহার করে সাধারণ জনগণের মধ্যে সরকারের বিরল রোগের ক্রাউডফান্ডিং পোর্টাল জনপ্রিয় করা প্রয়োজন। পোর্টালটিকে দাতাদের অংশগ্রহণ সহজ করতে হবে, ৮০জি ও এফসিআরএ অনুবর্তিতা নির্বিঘ্নে সংযুক্ত করতে হবে, এবং দীর্ঘমেয়াদি থেরাপি  টিকিয়ে রাখতে পারে এমন নিয়মিত, স্বয়ংক্রিয় দানের জন্য ব্যবস্থা তৈরি করতে হবে। যদি বেসরকারি ক্রাউডফান্ডিং দেখিয়ে থাকে যে লক্ষ লক্ষ ক্ষুদ্র অনুদান কত দ্রুত সংগ্রহ করা যেতে পারে, তাহলে রাষ্ট্র সেই সামাজিক মূলধনের উপর ভিত্তি করে আরও অনুমানযোগ্য এবং ন্যায়সঙ্গত ব্যবস্থা তৈরি করতে পারে। সঠিকভাবে করা হলে, পোর্টালটি একটি স্টপগ্যাপ থেকে ভারতের বিরল রোগের অর্থায়ন কাঠামোর ভিত্তিপ্রস্তরে পরিণত হতে পারে, যা এই খাতে সরাসরি সরকারি অর্থায়নের পরিপূরক হবে।

উমেন সি কুরিয়ান অবজারভার রিসার্চ ফাউন্ডেশনের ইনক্লুসিভ গ্রোথ অ্যান্ড এসডিজি প্রোগ্রাম-‌এর হেলথ ইনিশিয়েটিভের সিনিয়র ফেলো ও প্রধান।

লেখক ক্রাউডফান্ডিং পোর্টাল থেকে তথ্য সংকলনে নাইসা অরোরার সাহায্যের কথা স্বীকার করেছেন।

• Healthcare

The views expressed above belong to the author(s). ORF research and analyses now available on Telegram! Click here to access our curated content — blogs, longforms and interviews.

PREV NEXT